¿Qué es para ti el autismo?

4 / 5 / 2017 |

Vamos a por una de concienciación, de conocimiento, de aprendizajes, de puertas abiertas, de vidas reales. Hace un mes se celebraba el Día Mundial de Concienciación del Autismo pero ya sabes que soy del revés así que yo lo celebro cuando me da la gana o, mejor aún, todos los días del año. Te traigo hoy la visión y la experiencia de tres familias azules.

Mi mirada te hace grande

Lo sé, soy del revés, un mes después del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo (2 de abril) traigo el tema al blog. Es lo que pasa cuando no crees en los “Días D”… Y lo traigo porque es necesario, porque sigue siendo necesario abordar una realidad que se vive en muchísimas familias en todo el mundo. La incidencia de los trastornos del espectro autista ha ido creciendo en las últimas décadas. No existen censos oficiales, pero se calcula que actualmente es superior a un caso cada cien nacimientos. Hasta aquí las cifras, la palabra “caso” o las denominaciones. Ahora llega la VIDA.

Porque este es un post lleno de realidad, de vivencias, de piel, de sonrisas, de experiencias. Sabes que la peque del revés tiene diversidad funcional, ¿no? En nuestro caso la “etiqueta” es difusa y no se corresponde con el autismo pero lo cierto es que la manera de trabajar con la peque es muy muy similar a la que se puede emplear en niños/as con autismo, por eso me he ido encontrando por el camino a un montón de familias bonitas y me apetecía infinito, simplemente, decirle a algunas de ellas que nos contasen cuatro verdades.

He pensado que no existe mejor manera de explicar la diversidad que con opiniones diversas, vivencias diversas. sensibilidades diversas:

Mi mirada te hace grande

Foto de Paula Verde

*Paula Verde. La conoces de sobra porque es colaboradora habitual de la web, pero hoy te dejo con sus palabras sobre su día a día.

“Desde mi mirada siempre ha sido mi objetivo mostrar el autismo desde otra óptica desde la capacidad, lo que sí puede hacer, lo que me aporta, porque es lo quiero que el mundo vea en Héctor… Intentando de esa manera romper o derribar muchos falsos mitos que seguimos arrastrando, y como yo muchas madres y/o muchas familias, intentado a su vez darle la vuelta como dice Carmen Saavedra“a esa mirada hacia la discapacidad que nos incrustan desde que nacemos”, asociada en muchas ocasiones a la pena, a la compasión al “pobrecitos”…

Yo creo que es mi responsabilidad hacerlo de este modo, de la misma forma que trabajo y lucho por defender sus derechos…

Es por eso que duele tanto que algunos “ilustrados” (ni ganas de nombrarlos tengo) se permitan el lujo, desde el total desconocimiento, de utilizar el término “autismo” para descalificar.

Cada vez me cuesta más hacerlo manteniendo la sonrisa, la lucha va pasando factura…. por eso de la misma manera yo intento verme en los otros, en los logros, en él. Intento encontrarme dentro de esa sonrisa que devuelve a mi mirada.

El autismo sigue siendo un gran desconocido y para las personas que convivimos con él necesitamos de una conciencia social que rompa barreras, barreras con las que nos enfrentamos a diario, en los centros educativos con un sistema que no se adapta a nuestras necesidades, nos aparta nos excluye, en el ámbito sanitario donde la comunicación alternativa aumentativa sigue siendo una gran desconocida y no se respetan los pocos derechos que con tanto esfuerzo vamos consiguiendo, en lo social, actividades, ocio, campamentos, que tienen muy poco en cuenta que existen otras formas de entender y de estar en el mundo.
Así que se elige un día para dar voz, hablar del tema, salir en los medios y reivindicar de algún modo el derecho a ser.
En este compromiso con mi trabajo en la asociación a a que pertenezco TEAVi, ya es el tercer año que salimos a la calle a dar visibilidad e informar de todos los proyectos en los que estamos trabajando por mejorar el futuro de nuestros hijos.
2 de abril, Día de Concienciación del Autismo, TEAVI

El azul es el color elegido para visibilizar el autismo el 2 de abril

*Olga Lalín. Es madre, profesora y escritora, coautora del blog “Afrontando el autismo con sensibilidad“. No es casualidad que le haya pedido a ella que escriba unas líneas sobre el autismo y cómo lo vive en su día a día. Olga acaba de publicar junto con la terapeuta Esther Medraño, un libro al que le tengo muchísimas ganas “Me duele la luna“, la visión de una madre y una profesional sobre la crianza y educación de un niño con TEA en sus primeros años de vida.

“El autismo es un trastorno que afecta a la comunicación y el lenguaje, socialización e imaginación….” Éste podría ser el comienzo de una explicación standard sobre lo que se entiende por autismo. Pero, si tuviera que definir a mi hijo haciendo referencia a su condición diría que es un niño que tiene lenguaje oral y además usa una agenda con pictogramas para comunicarse, que le gustan los autobuses por encima de cualquier otra cosa o que ha aprendido a leer y su cuento favorito es “Cuento de Ascensor”. También diría que, como familia, nos adaptamos todos a todos. El autismo es una circunstancia más que hemos abordado con humildad, comprensión y respeto y eso mismo es lo que esperamos de los demás.

Azul, día mundial de concienciación del autismo

Más azul para visibilizar el autismo

*Y en tercer lugar, llega el turno de Esther Cuadrado. Hay muchos términos que definen a la madre que parió a Arturo. Podríamos decir que es blogger, que es curranta, que es una de las personas que más sabe sobre adaptaciones de material educativo para niños/as con dificultades de comunicación, incluso podríamos decir que es una auténtica guerrera. Fue una de las primeras personas a las que conocí en el mundo de la diversidad funcional. Generosa como nadie y dispuesta a todo por su hijo. Es una trabajadora y luchadora nata que ha ido aprendiendo día a día para enfrentarse a todas las dificultades que su hijo se encontraba en el camino. Ella ha ido paliando también las limitaciones del sistema educativo y ha acabado convirtiéndose en una especialista en comunicación aumentativa. De hecho, ahora mismo, imparte sus propios cursos online. Esta es su visión.

El autismo no define a ninguna persona, es un componente más de su personalidad, de su forma de ser, una pieza más que hace que esta persona sea única.
Ser “diferente” no es un problema. El problema es tener diferentes derechos. Esa falta de Derechos y de respeto por parte de las Administraciones a los ajustes y adaptaciones que requieren para llevar una vida en igualdad de oportunidades es la característica que define la dis-capacidad de una persona con autismo. No se les facilitan ni los recursos ni las adaptaciones para que puedan adquirir las habilidades necesarias para llevar una vida con todos y como todos, iniciando así un camino de estigmatización, segregación e institucionalización de personas “por su bien”. El respeto a los DERECHOS HUMANOS, y sí, DERECHOS HUMANOS con todas las letras, en España, hoy en día, es una asignatura pendiente. Para ser francos, cualquiera de los que nos creemos “NORMALES” con ese “San Benito” al cuello sería un dis-capacitado.

¿Qué es lo que define a una persona con autismo? Su inCAPACIDAD de lucha y superación.
¿Qué merecen? Respeto.

Además, Esther ha sido tan generosa que nos ha dejado incluír un par de vídeos que dejan sobradamente probada la CAPACIDAD de su hijo. No necesitas palabras para comunicar. Sin dramatismos, tan sólo pedazos de realidad.

 

 

 

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